La historia de Aurora y Pilar

La historia real de Aurora y Pili, dos niñas que padecían progeria.

Aurora nació el 1 de abril de 1955 y Pili el 23 de julio de 1957. Sus padres fueron Juan José (1923), natural de Solamaza, y Avelina (1926), y tenían otros 3 hermanos, todos ellos vivos y que actualmente viven en Gijón: María Jesús (1954), Nieves (1960) y Jesús (1963).

Los cinco hermanos nacieron y vivieron en Solamaza, un pueblo del municipio de Ampuero, en Cantabria, con los padres y los abuelos paternos. Allí vivían de la ganadería y la agricultura, muy humildemente y como tan frecuente era en aquella época, apoyándose en la numerosa familia que tenían (tanto Juan como Avelina tenían 8 hermanos).

En 1965 Avelina, la madre, enfermó gravemente, no sabemos si de leucemia o cáncer, y mantener 5 hijos de entre 11 y 2 años era difícil, así que un amigo de la familia hizo los trámites para que Aurora y Pili ingresaran en el Sanatorio de Pedrosa, en Pontejos, a escasos 45 minutos de Ampuero por las carreteras de aquel entonces. Las dos habían sido ya diagnosticadas de progeria, una rarísima enfermedad genética cuyos síntomas comenzaron a manifestar entre los 3 y 4 años, y en aquel Sanatorio, por aquel entonces atendido por monjas, ingresaban muchos niños con diferentes enfermedades, la mayor parte óseas. Era un lugar realmente bonito, con unos jardines muy cuidados, y donde el trato a todos los internos era privilegiado. En aquella época habría entre 50 y 80 niños ingresados.

A los pocos meses de estar allí, el 19 de mayo de 1966, las dos hicieron la comunión, juntas y con muchos otros niños que vivían en el Sanatorio. Aurora acababa de cumplir 11 años y Pili tenía casi 9. Toda la familia lo celebró con ellas. Las visitas eran muy frecuentes, y muchas veces sus hermanos alquilaban una furgoneta con varios de sus primos para ir todos juntos a pasar el día con ellas. Los domingos siempre iban a comer a alguno de los bares de Pontejos, y la mayoría del pueblo conocía a la familia.

El 17 de enero de 1968, con 42 años, Avelina falleció, y unos meses después, en 1968 o 1969, Juan, el padre, ingresó en el mismo Sanatorio donde estaban ellas para operarse de una lesión en la espalda. Permaneció allí durante 6 meses, coincidiendo con Aurora y Pili, recibiendo frecuentísimas visitas de la numerosa familia. Debido a esa lesión se vio obligado a dejar la ganadería, así que vendió el ganado y las propiedades que tenían allí y se desplazó, junto a sus otros 3 hijos, a vivir a Santander, cerca de la calle Cisneros y de la Plaza de Numancia, donde compró un piso y empezó a trabajar de portero en un edificio. Era 1970.

Una vez instalados en Santander, llevaron a Aurora y Pili a conocer la casa, y ellas quisieron quedarse también allí, con su padre y hermanos; aunque estaban bien atendidas, en el Sanatorio no encontraban remedio a su enfermedad, así que realizaron los trámites y se trasladaron también pocos días después, Aurora con 14 años y Pili con 12. Habían estado alrededor de 5 años en el Sanatorio, siempre recibiendo visitas de la familia y de vecinos de Pontejos, pues a pesar de su enfermedad y su aspecto exterior diferente, siempre fueron muy queridas por todos aquellos que las conocieron.

En el Sanatorio recibieron no solo el cariño de su familia y las atenciones de las monjas, sino que también recibían clases de una maestra que iba diariamente a enseñar a los niños ingresados. Allí pudieron aprender a leer y escribir y llevaban un desarrollo intelectual como el de cualquier niño de su edad, pues la enfermedad solo afecta al desarrollo físico.

En 1972, con 16 años, Aurora falleció de un infarto, mientras dormía, junto a su familia. Su hermana mayor estaba acostada con ella, pues llevaba una semana en que se encontraba mal, y un médico que la había atendido en el Sanatorio y que vivía también en la zona de Cisneros y que la visitaba con frecuencia ya había advertido de su gravedad.

Desde esa fecha hasta 1978, Juan y los otros cuatro hijos siguieron viviendo en Santander. En 1978 la hermana mayor, María Jesús, se casó con Gerardo, que había acabado la carrera de medicina y trabajaba en Gijón. El hermano pequeño, Jesús, fue con ellos a estudiar a Gijón.

El 5 de septiembre de 1979 nací yo, en Santander. Como en Gijón no teníamos familia, allí me tocó nacer, en el hospital de Valdecilla. Pocos días después me bautizaron en la Catedral de Santander, y Pili, mi tía, fue también mi madrina.

En 1981 nació, ya en Gijón, mi hermano Juan. Fue bautizado el 5 de septiembre en Gijón, y prácticamente toda la familia, que por esa fecha se repartían entre Ampuero, Santander y Bilbao, estuvieron allí. Por supuesto, también Pili estuvo en el bautizo. Como anécdota queda que mi hermano se puso malo esa noche y tuvieron que ingresarlo, así que durante los siguientes días Pili se quedó en Gijón, cuidando de mi, mientras mis padres acompañaban a mi hermano.

En 1982, con 24 años, falleció Pili, también de un infarto mientras dormía. Desde 1970 hasta ese día hizo una vida prácticamente normal, con las lógicas excepciones que la enfermedad conllevaba. Un médico de Valdecilla llamado Manolo Otero la trató frecuentemente y la diagnosticó también diabetes. Se preocupó mucho de ella y trató de investigar sobre la enfermedad, para lo que le hizo numerosas pruebas, incluso una biopsia.

En 1983 Jesús volvió a Santander, donde estuvo hasta 1988 que volvió definitivamente a Gijón. En 1987 se casó Nieves y también se fue a Gijón. Mi abuelo pasaba el tiempo entre Gijón y Santander, hasta que en 1993 quedó definitivamente en Gijón, donde murió en 2000, con 77 años.

Hoy, en octubre de 2016, los 3 hermanos que quedan, María Jesús, Nieves y Jesús tienen respectivamente 62, 56 y 53 años y siguen viviendo en Gijón, conservando la casa familiar de Cisneros y el recuerdo imborrable de sus hermanas Aurora y Pilar. Tanto en Ampuero como en Cisneros quedan aun infinidad de familiares y amigos que las recuerdan con cariño.

Aurora y Pilar nunca estuvieron encerradas en una buhardilla, ni ocultas o abandonadas en un Sanatorio fantasmagórico: al contrario, se relacionaron con total normalidad tanto en el pueblo como con sus compañeros en el Sanatorio, y especialmente desde que fueron a Santander disfrutaron como cualquier persona de su edad, con las mínimas limitaciones que su enfermedad les imponía. Las dos vivieron felices los años que la enfermedad les concedió, disfrutando de fiestas, viajes, amigos, familiares y vecinos, pues tal era su carácter que las hacía merecedoras del mayor aprecio.

Si bien es cierto que los primeros meses fueron duros, pues su aspecto físico las hacía objeto de curiosidad, vencieron esas reticencias con su carácter tenaz y divertido, saliendo con frecuencia de casa, por lo que en pocos meses fueron conocidas y tratadas con total naturalidad y especial cariño por todos los vecinos.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s